戴月和戴星是熊邦鳳的一對兒女,都患上罕見的“蜘蛛人病”,此病極少活過20歲。戴月死后,母子悲痛之余,對生命的認識有了嚴重分歧:母親不想讓兒子重蹈覆轍,兒子覺得生命陷入倒計時,一蹶不振。一心救子的母親淚水流盡,幾近失明,明知兒子的病無法根治,也執(zhí)意捐獻了70%的肝臟,使他的病情能暫且緩解。醒悟的兒子為了媽媽,盡力活著!18歲的他拼命掙錢,希望將眼角膜捐獻給母親……這對母子無從抵抗生命的無常,唯有血肉相擁。
媽媽的淚水流干了
一對兒女重病掙扎
那是1989年春天,熊邦鳳生下女兒戴月的第七天,發(fā)現(xiàn)小家伙又哭又鬧,肚子鼓鼓的。抱到醫(yī)院,發(fā)現(xiàn)肝脾腫大!更為揪心的是,不知病因,鎮(zhèn)醫(yī)院、縣醫(yī)院無能為力。婆婆勸熊邦鳳把女兒扔在醫(yī)院門口,她嚇得連忙抱緊吃奶的女兒:“我生的,我養(yǎng)!”
27歲的熊邦鳳生于江西永修縣艾城鎮(zhèn)小橋村,丈夫戴征鳳大她3歲。因為窮,他們是“晚婚晚育的典范”,婚禮也是借了哥哥3000元錢辦的。
女兒的肚子越來越大,每月發(fā)燒,熊邦鳳操碎了心。1991年初夏,熊邦鳳生下兒子,取名戴星。從他落地那一刻起,熊邦鳳就提心吊膽??纱餍莿倽M五天,夫婦倆為他洗澡時崩潰地發(fā)現(xiàn):他的肚子也鼓了起來,和姐姐一模一樣!巨大的絕望令所有言語都黯然失色!丈夫緩緩蹲了下去,雙手狠命揪住亂蓬蓬的頭發(fā),雙肩不住抖動。熊邦鳳一邊流淚一邊為兒子裹上襁褓,死死捂住嘴巴,生怕哭聲驚擾了女兒……滔天悲傷中,熊邦鳳毅然上鎮(zhèn)醫(yī)院做結(jié)扎手術(shù),丈夫外出打工——他們決意為一對兒女治病。
家中全靠熊邦鳳了。兩個孩子嘔吐、拒食,瘦得皮包骨,體力遠遠落后于同齡孩子。熊邦鳳忙了這個忙那個,每天精疲力竭。令她崩潰的是,孩子們每月必?zé)粺辶?,輪著來。每次一摸到孩子滾燙,她就要背著女兒、抱著兒子往醫(yī)院趕,照顧一個吃飯、睡覺、打針,也要背著另一個,經(jīng)常累得直不起身。
1998年,熊邦鳳存夠了10000元,又貸款1400元,帶兒女到北京檢查。醫(yī)生說:“病情不是想象中的那么簡單,就讓孩子穿好吃好吧……”錢花完了,才告訴我們治不好?熊邦鳳強忍淚水帶著孩子回江西。女兒的病越來越重了,很快從每月發(fā)燒一次發(fā)展到每周發(fā)燒一次。這個悲苦的家庭就像被命運的摩天輪甩來甩去,毫無招架之力。
誰知,熊邦鳳心肝亂顫地把女兒推進手術(shù)室,很快護士跑來告訴她:打開腹腔后發(fā)現(xiàn)她有肝硬化,不能摘脾。就這樣,戴月的腹腔又被縫上了!一萬多塊也花完了。病友提醒熊邦鳳打官司——肝硬化也沒化驗,就為孩子摘除脾臟?善良的熊邦鳳搖搖頭:“哪個醫(yī)生會故意把孩子醫(yī)壞呢?”
經(jīng)歷手術(shù)之殤,戴月的病情迅速惡化。2001年,熊邦鳳借了幾萬元錢來到上海浦東兒童醫(yī)學(xué)中心,醫(yī)生懷疑是高雪氏病,幫他們申請了一種美國新藥的兩個試藥志愿者名額。不料,10名試藥者,另8個孩子用藥后開始好轉(zhuǎn),戴星和戴月沒有效果……
絕望仿佛沒有盡頭。熊邦鳳的婆婆過世、公公也走了。辦完后事,家里窮得揭不開鍋了。熊邦鳳背著奄奄一息的女兒,牽著兒子,到九江民政局求情下跪,工作人員打電話讓縣里接她。推來推去,驚動了縣長,批了幾千元錢。前來接她的同志責(zé)罵她:“你是家鄉(xiāng)人的恥辱。”熊邦鳳沒答她,艱難地從地上站起來,拉著兒子往外走。一直沉默的戴星忽然開心起來:“媽媽,這個條子是不是可以換錢?”熊邦鳳點點頭。他說了一句令熊邦鳳一生刻骨銘心的話:“只要有錢把姐姐的病看好,別說被人罵幾句,就是打我也愿意?!本瓦@樣,戴月的生命艱難地維持著,戴星也進了小學(xué)讀書。
2005年12月1日早上,熊邦鳳準備抱著戴月上醫(yī)院抽腹水,可女兒久喚不醒。熊邦鳳一驚,抱起她就往衛(wèi)生院跑。戴星跟在身后一路慟哭。醫(yī)生檢查后無奈地說:“抱回去吧,沒有救了?!毙馨铠P把女兒埋在自家菜園里。可憐的女兒出生之后就沒有抬頭走過路,肚子鼓鼓的,頭卻低低的,脖子彎彎的,蜷縮在宿命中,沒有享受一天有尊嚴的生活。她陪媽媽、弟弟一起被人鄙視、被人推搡、被人欺負,最大的夢想就是弟弟好起來,媽媽不再到處求人。小小的木頭墓碑豎起來,在陽光下閃閃發(fā)亮,巨大的悲傷將熊邦鳳掏空。
兒子的心兒冷了
把我的眼角膜交給媽媽
女兒死后,熊邦鳳吃驚地發(fā)現(xiàn)兒子變了!他整天耷拉著腦袋,很少說話。熊邦鳳以為他想念姐姐,并未在意,直到一天晚上10點多鐘她發(fā)現(xiàn)戴星居然在學(xué)校門口的網(wǎng)吧玩游戲,問他哪來的錢,兒子理直氣壯地說:“借的!”熊邦鳳氣得頭昏眼花。
12月8日給戴月燒頭七,家里來了不少人,戴星卻一直沒回來。忽然有人來告訴熊邦鳳:“戴星和幾個混混在打群架!”熊邦鳳匆匆趕去,見兩伙混混正吆喝,戴星在旁邊躍躍欲試。熊邦鳳急火攻心,一把抓住兒子的胳膊:“你在這兒做什么?”不料戴星哇地哭了:“我還能活幾天?我就是想來玩玩!”原來,女兒的死刺激了戴星。熊邦鳳潸然淚下:“媽媽拼老命也要把你治好?!比欢?,戴星嗤之以鼻:“到現(xiàn)在連什么病也不知道,怎么治?”
熊邦鳳決定掙錢再帶兒子看病,至少延緩病情。熊邦鳳到附近的化工公司打工,待遇很好,但很多人不敢去,因為產(chǎn)品刺激得眼睛都睜不開,可她哪里管得了這些。戴星的情況也越來越不好。2007年開始,他雙腿浮腫。教室在五樓,熊邦鳳必須每天清早五點起床,將兒子背進教室。下班后又到學(xué)校將兒子背回家。年底,熊邦鳳發(fā)現(xiàn)兒子抖抖索索地拿不好筷子。熊邦鳳給兒子盛飯悄悄換成了勺子。很快,勺子和碗也發(fā)出“叮叮咚咚”的撞擊。他很難控制肌肉顫動了……每次發(fā)現(xiàn)兒子病情加重,熊邦鳳都要躲起來痛哭一場。但她堅持著,不讓兒子發(fā)現(xiàn)異常,每天接送他上學(xué)?;ぎa(chǎn)品的刺激,加上終日哭泣,她的視力急劇下降,到2008年底,原本好端端的眼睛近視到1100度,她不得不去配了一副眼鏡。
可是,戴星并不領(lǐng)情。一天下午熊邦鳳提前下班去接兒子,趴在窗戶上一看,老師在上面講,他在下面玩游戲機!隱忍多日的熊邦鳳終于爆發(fā)!下課鈴聲一響,她沖進教室將他借來的游戲機砸得稀爛。戴星目瞪口呆地看著媽媽,大叫道:“你別送我上學(xué)了!我不需要!”熊邦鳳回頭看他,他臉色蠟黃,衣服蓋不住的肚子鼓出來,肚皮撐得亮晶晶的。熊邦鳳的眼淚又不能控制地涌了出來。兒子活得太苦了,明明是不正常的孩子,非逼他過正常孩子的生活,是不是太殘忍?她抹了一把淚:“好,以后你想干什么就干什么,媽不逼你了?!?/p>
2009年6月,戴星輟學(xué)了。熊邦鳳帶他四處尋醫(yī)問藥,也不知哪次治療起了作用,戴星浮腫的雙腿竟好轉(zhuǎn)了,于是提出到陜西去:“同學(xué)在那邊打工,說很好玩,我想看看外面的世界?!北M管放心不下,熊邦鳳還是答應(yīng)下來。年底,戴星去陜西,一去就不肯回了,打電話告訴媽媽:“老板說我可以學(xué)開裝載機,我還沒嘗過掙錢的滋味,想留下來打工。”病成這樣,如何干活?熊邦鳳急了,但又不敢驚動兒子,她連夜來到西安市大唐芙蓉園的工地,模模糊糊地看到,兒子住在一個活動板房中,清晨起來學(xué)開裝載機,精神不錯。她放心大半。兒子時日無多,只要不犯法,就由他去。
2011年初,戴星因為腿疼無法堅持,打電話說想回家。傍晚,戴星的腳步響起,熊邦鳳興奮地跑出家門,不料一腳踩空,撲通跌倒在地。戴星嚇了一跳,視力嚴重衰退的熊邦鳳捧著兒子的臉,貼得近近地看,戴星覺得不對勁:“你眼睛怎么了?”熊邦鳳只好告訴他,自己戴著1100度的眼鏡也看得不太清楚了!
第二天,戴星執(zhí)意拽媽媽去醫(yī)院檢查。經(jīng)診斷,熊邦鳳的視網(wǎng)膜多處破損,嚴重弱視。戴星哭了。下車后,母子倆相互攙著往家里走,熊邦鳳摸著幫戴星擦干眼淚,提出第二天陪戴星上北京看腿。
不料第二天上午熊邦鳳到廠里請好假,卻不見了戴星!桌子上壓著一張字條,大大的字:“媽,我到四川打工去了,我要掙錢,等我快死的時候把眼角膜捐給你?!毙馨铠P拿著字條,淚如雨下……
首例“蜘蛛人”肝移植
一對母子血肉相擁
兒子“逃跑”后,熊邦鳳心急如焚、四處打聽,沒有半點消息。2011年4月,戴星從成都打來電話。他在幫人開電瓶車,由于身體不好,老板不讓他干了。熊邦鳳淚雨紛飛:“孩子,媽去接你?!蹦缸酉嘁?,抱頭痛哭。熊邦鳳摸著戴星又脹大了許多的肚子悲傷地問:“你為什么不理解媽媽啊,我在化工廠干活,是為了掙錢給你治病。你卻非要把身體累垮?!贝餍强拗f:“你不是不知道我的病治不好?!薄霸蹅兡茉谝粔K一天是一天。人死了,就真的啥也沒有了,你姐走了你是什么滋味?如果你也走了,媽媽是什么滋味?”四處求診的日子又開始了。這次戴星格外順從,他知道了,自己活著的意義不再是為自己,而是為了母親殫精竭慮的愛。
2012年9月,戴星的病突然加重。憂心如焚中,熊邦鳳讓鄰家孩子上網(wǎng)找到一條信息:國外有個尼曼匹克氏患者通過肝移植遏制了病情。熊邦鳳欣喜若狂,決定割肝救子!9月中旬,熊邦鳳撥通了武警總醫(yī)院移植科李威博士的電話。聽到她的哭訴,李威聳然動容。熊邦鳳立即謊稱自己上北京看病,將兒子騙到了北京。經(jīng)過檢測,母子倆肝臟匹配。可還沒來得及高興,李威就告訴她,她的兩葉肝一葉70%,一葉30%,戴星的移植量必須達到40%以上。如果把70%的那一葉割給戴星,她的健康無法保證,醫(yī)院不能做。再加之高達30萬的醫(yī)藥費無從籌措,眼看降臨的希望又成了泡影!
而且,戴星得知母親要為自己捐肝,勃然大怒:“我不要!”熊邦鳳抱著他大哭:“你活著,我才能好好活著。如果連你不在了,我就不活了?!迸聝鹤优?,熊邦鳳藏起了他的身份證。住院半個月,戴星的各項指標越來越低,熊邦鳳心急如焚,向李威博士哭求:“我愿意拿命來賭!我簽字,出了問題和你們無關(guān)?!苯?jīng)過一次次化驗、會診,加上熊邦鳳強烈要求,最終醫(yī)院決定將她70%的那葉肝移植給戴星,再為她注射藥物度過危險期。熊邦鳳激動得跌跌撞撞地跑到病房將好消息告訴戴星:“要不要由不得你了?!?/p>
一同住院的尼曼匹克氏病人萍萍(石家莊人、28歲)知道熊邦鳳的舉動后,發(fā)動各地病友捐款,短短十余天,五十余位病友匯來十余萬愛心款。李威博士也聯(lián)絡(luò)了天使媽媽基金會,為熊邦鳳籌措二十多萬元。手術(shù)費終于湊齊了!
2012年10月30日晚上,手術(shù)前夜。熊邦鳳見兒子趴在床上寫著什么。兒子睡后,她偷偷將紙片拿出來讓鄰床的婦女念。字,寫在一張熊邦鳳和一個男孩一個女孩合影的背面:“要是手術(shù)失敗了,請把我的眼角膜給媽媽。”熊邦鳳眼淚就下來了,那是她和戴月、戴星的合影,兒子一直珍藏在身邊!
2013年3月下旬,戴星忽然腹痛。熊邦鳳連忙將他帶到北京,是腹部感染,醫(yī)院做了緊急處理。住院期間,天使基金會的志愿者看望戴星。當(dāng)著媽媽的面,戴星咨詢:“我怎樣捐獻眼角膜?”志愿者告訴了他。戴星拉住媽媽的手:“媽媽,我會好好活著,但是如果我要走了,你就帶著我的眼睛看世界,像我活著一樣?!毙馨铠P的淚水像斷線的珠子掉下來:“好,媽媽聽你的?!?/p>
3月26日,母子倆在北京市第二公證處簽署了“點對點”(個人對個人)捐獻眼角膜協(xié)議。3月底,戴星出院。媽媽扶著虛弱的兒子,兒子撐著弱視的媽媽,在柳絮紛飛的街頭并肩而行。沒有人能斷言他們的生命能延續(xù)多久,但是磅礴的付出、感恩的接納、傾盡生命的回報,他們此生已經(jīng)做到了淋漓盡致。生命于他們而言,是殘缺亦是圓滿。