先天性無汗癥又稱遺傳性感覺和自主神經(jīng)障礙(HSAN)IV型，為常染色體隱性遺傳病，因?yàn)榕藕构δ苷系K，患者出生后即反復(fù)高熱，隨后體溫受環(huán)境溫度影響，多數(shù)在3歲前因高熱死亡；無痛癥患者痛覺完全喪失，因缺乏對疼痛的反應(yīng)，不知危險(xiǎn)，患兒也難以活到3歲。無汗無痛病在全球發(fā)病率為十億分之一，目前尚無根治方法。

他是如何闖過層層鬼門關(guān)、渡過了生命劫難的？走進(jìn)胡楓毅的故事，我們驚訝地發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)造這個(gè)生命奇跡的，是他的媽媽！一個(gè)普通農(nóng)婦12年泣血抗?fàn)幾V寫出的一曲勵志之歌——

生下的兒子不出汗過夏天就像在過鬼門關(guān)

高麗娟是個(gè)賢惠善良的農(nóng)婦，本來，她有著一個(gè)溫柔體貼的丈夫，日子過得幸福美滿，可是27歲那年，隨著她生下兒子胡楓毅，她的命運(yùn)瞬間發(fā)生了改變，由此，她踏上了一場與死神爭奪兒子的艱難征程。

胡楓毅出生9小時(shí)后就開始發(fā)高燒，27天都在無菌病房里。高麗娟懷孕時(shí)，各項(xiàng)產(chǎn)檢都好，剛開始，她還以為剛出生的孩子體質(zhì)差，但兒子用了退燒藥后，醫(yī)生卻發(fā)現(xiàn)他不出汗，并懷疑是外胚胎發(fā)育不好，毛孔塞牢皮囊導(dǎo)致汗出不來。高麗娟提心吊膽地將兒子抱回家后，小心照顧，生怕有什么閃失，可高燒還是來了——楓毅4個(gè)月時(shí)，因?yàn)槔亲樱啕惥瓯еメt(yī)院輸液。輸液室空調(diào)開著，可她抱著孩子進(jìn)去給胡楓毅輸液時(shí)，他仍哭得很兇，一個(gè)醫(yī)生見孩子異常，一查體溫，竟發(fā)現(xiàn)孩子高燒41℃，所有功能衰竭，便連忙將他被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室搶救。

這次孩子雖然活下來了，可是他的大腦燒壞了。此后，高麗娟就發(fā)現(xiàn)他特別怕熱，尤其一到夏天經(jīng)常發(fā)高燒，她當(dāng)時(shí)還以為孩子只是體質(zhì)差，但去過多次醫(yī)院后，孩子易發(fā)高燒的情況并沒好轉(zhuǎn)，她隱約感覺孩子另有病因。

高麗娟的擔(dān)心隨后得到了證實(shí)，為了查清病因，她和胡志仁帶著孩子去了杭州一家大醫(yī)院檢查。結(jié)果，他們得到一個(gè)晴天霹靂的消息——醫(yī)生說，胡楓毅因?yàn)橄忍煨赃z傳基因紊亂，患了一種世界上罕見的先天性無汗癥。無汗癥孩子體表沒有毛孔，所有熱量聚集在體內(nèi)因?yàn)闊o法散發(fā)，所以經(jīng)常引起發(fā)燒，這種病全世界只發(fā)現(xiàn)30多例，至今在醫(yī)學(xué)界還是個(gè)未解之謎，也無特效藥。醫(yī)生預(yù)言，無汗癥患兒因?yàn)轶w溫受環(huán)境溫度影響，約20%患兒在3歲前因高熱死亡……高麗娟當(dāng)場驚得呆若木雞！事后她想：兒子已經(jīng)這樣，她也只能接受現(xiàn)實(shí)，并按照醫(yī)囑全心看護(hù)兒子。

由于兒子的皮膚沒有排汗功能，一到夏天，他的體溫就會升高，隨后伴隨高燒，隨時(shí)面臨生命危險(xiǎn)。為了維持孩子正常體溫，高麗娟只好采取物理降溫方法，頻繁給他洗澡。夏季酷暑，她只要感覺天氣熱，就馬上打來溫水，為兒子洗身、揉搓。由于沒錢購買空調(diào)，夏天時(shí)她就打開電扇，對著兒子吹風(fēng)。兒子一旦體溫上升，她就從冰箱中取出冰塊，放進(jìn)熱水袋或用毛巾包好，敷在兒子前額。小楓毅身體出不了汗，體內(nèi)的熱量排不出去，她還得給他喂很多很多的水，讓他靠排解尿液降溫……

但是，這種方法雖然有效，兒子卻因反復(fù)洗澡而煩躁不安，熱得難受時(shí)，他臉上會表情驚恐，發(fā)出可怕的哭叫。被逼無奈，高麗娟就帶兒子去商場、超市和麥當(dāng)勞里去蹭冷氣，而每次只有待在空調(diào)房里，兒子才能安靜下來。然而，在商場里蹭涼只能是權(quán)宜之計(jì)，一到晚上，商場和超市打烊，高麗娟還得帶兒子回到家中。

浙江的夏天酷熱難耐，持續(xù)高溫時(shí)，地面被太陽蒸烤一天后散發(fā)的濕氣很重，家里熱得像蒸籠。每到這時(shí)，小楓毅由于不能排汗，在高溫下，他就會體溫升高，危及生命。一次，超市打烊后，高麗娟帶著兒子回家后打開電扇為兒子降溫。但那天氣溫高達(dá)38℃，電扇吹出的風(fēng)像火一樣，兒子才吹了一會兒便暈倒了，嚇得她連忙打來涼水，將兒子放入盆中，一邊按摩搓洗，一邊給她額頭敷冰袋，忙了半天后，才把兒子搶救過來。出了這事后，高麗娟再也不敢用電扇給兒子降溫了。此后她逼迫丈夫帶著兒子在外面露宿了幾天。但因?yàn)橥饷嫖孟x叮咬厲害，小楓毅被咬后用手亂抓，搞得手臂、腿上血跡斑斑。為了徹底解決兒子的度夏問題，她和丈夫商量，決定無論如何也得掙錢去買臺空調(diào)。

可高麗娟自從生下兒子，治病幾個(gè)月就花去了3萬多元，由于高麗娟要寸步不離地看護(hù)他，她生下孩子后就辭去了工作，全家只能靠胡志仁來維持生活。但胡志仁月薪不足2000元，一家人還得生活，怎么買得起空調(diào)？

沒有空調(diào)，兒子就得受罪，甚至有生命危險(xiǎn)。為了給兒子掙錢買臺空調(diào)，胡志仁白天工作，晚上就去工地搬磚、卸貨。他如此日夜奔波打工，終于引起他所在公司的注意。不久，公司老總了解他兒子的特殊情況后，感嘆之余，動員員工為他募捐了3000多元，幫他購買了一臺1.5匹的分體式空調(diào)。

空調(diào)裝好后，胡志仁夫妻再也不用帶著兒子去商場、超市蹭涼了，一到夏天，他們便將空調(diào)全天打開，徹底解決了后顧之憂。可是，空調(diào)雖能保護(hù)兒子的生命，但是，隨后頻繁停電的煩惱又來了。

用電高峰，由于當(dāng)?shù)毓╇娔芰Σ蛔悖l限電和停電現(xiàn)象經(jīng)常發(fā)生，一停電，小楓毅同樣面臨生命危險(xiǎn)。為了防止停電和突然斷電現(xiàn)象發(fā)生，高麗娟本想買一臺發(fā)電機(jī)以備急用，可她獲悉一臺大功率發(fā)電機(jī)最少要上萬元，只好放棄了這個(gè)奢想。沒有電，兒子就難以度過盛夏，怎么辦？就在高麗娟急得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)時(shí)，胡志仁突然想出了一個(gè)好主意。

千難萬苦挺過夏天兒子又被查出無痛癥

一天晚上，村里停電，胡志仁帶著兒子出外納涼時(shí)，忽然看見幾個(gè)年輕人騎著摩托車在野外兜風(fēng)，他突然想：我為何不學(xué)學(xué)他們，駕駛摩托車帶著兒子出去兜風(fēng)呢？這不正好解決停電給兒子帶來的威脅嗎？他把這個(gè)想法對妻子一說，高麗娟也覺得不錯(cuò)，于是，他拿出打工的積蓄，買了一輛二手摩托車，然后一遇停電，就帶著兒子出門兜風(fēng)。

摩托車買回后，胡志仁制作了一個(gè)專用兒童坐椅，出門兜風(fēng)時(shí)，他固定好坐椅，然后用布帶綁妥楓毅，讓妻子在身后緊緊抱住他，興奮地喊著：“寶貝，咱們兜風(fēng)去了，爸爸今天讓你享受享受這比空調(diào)還涼快的感覺！”

摩托車發(fā)動起來后，胡志仁帶著楓毅和妻子一路疾馳而去，出了村莊，他駕車來到通往杭州的馬路上，于是加大馬力向前狂飆。嗖嗖的涼風(fēng)迎面撲來，孩子興奮地拍著小手，露出異樣的眼神，感覺舒適極了。而高麗娟坐在后面，緊緊抱著丈夫的腰身，不禁探頭大叫：“老公，你真有辦法，我們家的小寶貝有救了！”——那是怎樣的一種場景啊！摩托車疾馳而去，伴隨著呼嘯的風(fēng)聲，不僅讓高麗娟夫婦因?yàn)橥ｋ妿淼年庼惨粧叨猓易屗麄兩羁腆w驗(yàn)到了苦難中的那份堅(jiān)守是何等寶貴……

寧稅村離杭州市區(qū)約20多公里，胡志仁一路狂飆，很快就來到西湖景區(qū)。此時(shí)，夜色低垂，他放慢車速，一邊環(huán)湖駕駛，一邊讓妻子欣賞西湖夜色，直到楓毅渾身涼了個(gè)透，才載著他返回家中。就是靠這樣的土辦法，胡志仁夫妻艱難地保護(hù)兒子度過了這年夏天。