遼寧有這樣的一名小男孩,他將自己的舌頭咬斷、十指咬殘,傷痕累累竟絲毫感覺不到疼痛;他持續多年發高燒,卻一直無法治愈!這種罕見怪病,目前全世界僅有33例。醫生說,這孩子很可能活不過3歲。但在媽媽的泣血守護下,他如今已長到10歲。一位普通的農村母親,是怎樣陪兒子闖過重重生死險關,創造生命奇跡的?
觸目驚心:
怪孩子自斷舌頭渾然不覺
今年剛滿10歲的杜小偉,出生在遼寧省朝陽市朝陽縣巴圖榮鄉龍王廟村,父親杜德田和母親韓桂榮都是普通農民。由于之前已經有一個女兒,小偉的降生,令這對兒女雙全的夫妻高興不已,臉上成天蕩漾著幸福的笑容。
但剛出生不久,小偉身上就發生了一連串的怪事,令父母憂心忡忡。先是高燒不退,最嚴重的時候把體溫計都燒到了頭,高達42℃多!尚未滿月的小偉在醫院躺了一個多月,卻查不出病因,各種退燒藥、退燒針用了一遍全都不好使。無奈之下,杜德田夫婦把小火爐一樣的兒子抱回了家。吃藥不好使,就只能靠物理降溫了。兩口子輪流看護兒子,一刻不停地給他用冷毛巾降溫。小偉就是這樣在父母的懷里,渡過了第一個生命危險期。
由于一直高燒不退,小偉從此就成了省內各大醫院的常客。漸漸地,杜德田夫婦又發現了一個新問題:別人家孩子一進醫院就哭,可小偉即使連續挨幾針,都從來不哭不喊。“咱家孩子是不是有什么問題呀?”韓桂榮不安地問丈夫。起初杜德田還以為兒子“特堅強”,后來他才發現根本不是那么回事。
2004年9月的一天,一家人正在吃午飯。韓桂榮突然發現,小偉的唇邊和臉上滿是鮮血,而他自己竟渾然不知,還在若無其事地吃飯。“這孩子怎么一臉血?!”韓桂榮臉色驟變,整個人都嚇傻了。杜德田反應快,急忙抱起孩子,讓妻子端來溫水,幫孩子洗去臉上的血跡,卻并未發現傷口。當他滿腹疑問地掰開小偉的嘴時,不由失聲驚叫起來,兒子竟然咬掉了自己的舌尖,血就是順著嘴里流出來的。韓桂榮嚇得大哭起來,杜德田也慌了手腳。驚慌之中,兩口子將孩子送到了鎮醫院。
一路上,韓桂榮拉著小偉的手不停地問:“兒子,疼不疼?”少了一小塊舌頭的小偉含混不清地回答:“媽媽,不疼!”咬成這樣了怎么會不疼?韓桂榮有點奇怪,可轉念一想,也許兒子懂事,怕自己擔心。于是,她緊緊地把小偉攬在懷里,一邊摸著兒子的頭,一邊默默流淚。經過治療,小偉舌頭的傷很快愈合了,但恐怖的陰影依然籠罩在這個家中。因為在此之后,小偉吃飯時不經意間就會咬到舌頭,滿嘴鮮血,把父母嚇得心驚肉跳。“你是傻還是憨啊,咬過一次還不吸取教訓!”韓桂榮又心疼又生氣,在兒子屁股上狠狠地打了幾巴掌。小家伙只是低垂著頭,不叫也不哭。
此后小偉倒是聽媽媽的話,不再咬舌頭了,但長大一點后,他又開始啃手指。雖然很多孩子都有這習慣,可小偉啃起手指來實在嚇人:不到鮮血淋漓絕不罷休!有一次,杜德田從地里回來時,發現小偉正在家里看動畫片,妻子則在廚房忙碌。等他放好農具一看孩子的臉,不由大吃一驚,小偉的嘴角竟又一次鮮血流淌!杜德田把孩子的手指從嘴里拿出來一看,左手食指的第一節已經被小偉咬得只連著層皮了。
夫妻倆抱著兒子奔向醫院時,已經將手指啃得血肉模糊的小偉,竟還像個沒事人似的沖他們笑。那一刻,杜德田夫婦不寒而栗。直到這時他們才明白,這個孩子根本就不知道疼痛是什么滋味!
農忙季節一過,杜德田又外出打工掙錢了。盡管韓桂榮每天寸步不離地看著兒子,但只要她稍不留神,哪怕是上個廁所的工夫,小偉就會咬自己的手甚至胳膊“玩”。此時,他的十根手指幾乎找不到指甲,指頭上也早已傷痕累累。為了防止屢教不改的小偉再次咬傷自己,她在孩子的手上、胳膊上都綁了一層厚厚的紗布,只留出一小截手指。可小偉仍會咬掉紗布,傷及皮肉。天氣一熱,他的傷口就容易發炎潰爛,為了給他包手、換藥,韓桂榮不知花費了多少精力,流了多少心疼又無奈的淚水。
謎底揭開:
“小超人”患有世界罕見病
4歲時,小偉終于學會走路了。雖然比別的孩子晚很多,但這遲來的一步卻讓韓桂榮夫婦喜出望外。孩子半歲大的時候,當地醫生就曾說過:“由于連年發燒又無法根治,小偉很可能會燒成腦癱,將來走不成路,甚至活不過3歲。”但眼下,孩子不是會走路了嗎!不是活過了3歲嗎!韓桂榮堅信,只要她悉心呵護兒子,小偉就一定能將奇跡延續下去。
自從學會走路,這個不知道痛的孩子一路走來,讓媽媽在旁邊看得膽戰心驚。小孩子對什么都好奇,開水瓶、刀片、剪子、爐灶、電源,看見什么抓什么。別的孩子被扎過一次、燙過一次,就知道哪些東西不能碰了,可小偉不同,只要大人一不留神,他就會把自己弄得渾身是傷。
2007年初的一天,淘氣的小偉先是打翻了開水瓶,身上被嚴重燙傷,住進了醫院。燙傷剛治好一個月,他竟然又把腿摔傷了!由于在鄉鎮醫院打的石膏位置不準,去縣醫院給小偉做腿骨正位時,即使大人也應該感到劇烈的疼痛,可小偉仍舊東瞅西望,就像大夫處理的不是他的腿一樣。他不痛,母親心痛啊,韓桂榮在一旁看得心如刀絞,掩面抽泣不止。
當晚,韓桂榮在床上摟著小偉,一夜難眠。唯有在兒子睡著后,她這一天坐過山車般的驚險生活才算結束,心里才有了片刻的安寧。她仔細端詳著懷里的孩子,這個眉清目秀的小家伙,睡得那樣香甜和安詳,不知做了什么美夢,嘴角還漾起了笑意。“你可能是世界上最難養的孩子了吧!什么時候才能讓媽媽省點心呢?”韓桂榮輕輕撫摸著兒子的臉,流著淚想。在此后的生活中,韓桂榮的視線再也不敢離開小偉片刻,她深怕兒子在經歷過斷舌頭、咬手指、燙傷、摔斷腿后,會用更可怕的方式來傷害自己。
2008年7月,杜小偉上小學了。但在第二天,韓桂榮就接到老師的電話,說小偉把一個同學打傷了!讓她趕緊去學校。原來,由于小偉沒有疼痛的概念,下手不知道輕重,在受到一名高年級同學欺負后,暴發出了他的“小超人”本領——任憑人家怎么揍他,小偉都不閃不躲,仿若無事;但他展開的連續攻擊,卻致使那名叫虎子的10歲男孩眼睛烏黑、鼻孔淌血。
韓桂榮剛處理好兒子的斗毆事件,不料小偉又有了更反常的舉動。這天正上著課,他突然變得狂躁不安、面紅耳赤,一副十分難受的樣子,然后就從教室后門溜走了。等老師找到小偉時,只見他直挺挺地躺在學校附近的一條河里,只露出半個腦袋在水面上……老師嚇得魂飛魄散,要知道,再往前兩米就是深溝。而在這片深水區,去年就淹死過一個孩子!小偉被拖上岸后,老師問他為何要下水,他的理由很簡單:“熱了。”
見到韓桂榮,老師明確表態:“你把小偉領回去吧,我的班里可不敢再留他了。一旦出意外淹死,我可負不起這個責任……”憑借韓桂榮說盡好話,學校都不肯再要這個怪孩子。事實上韓桂榮夫婦早就知道,兒子雖然不怕痛,但從小就怕熱。每到酷熱的夏季,小偉就顯得特別煩躁,經常會躺在河溝里、樹蔭下不愿起來。熱得難受時,他臉上還會露出驚恐的表情,并發出可怕的哭叫。
“這孩子是不是得了什么怪病啊?”鄰居們都勸韓桂榮領著孩子去大醫院看看。其實她心里更著急,兒子是自己身上的肉,連著心呢!她實在沉不住氣了,當天就在電話里和在外務工的丈夫為此吵了起來,杜德田說:“你當我不著急呀?現在醫療費那么貴,不多準備點錢,怎么去大醫院?”此時她才知道,其實,丈夫已經開始籌錢了。
2008年8月,杜德田夫婦領著小偉看了幾家醫院,都查不出兒子有什么毛病。直到輾轉走進遼寧省人民醫院,才總算解開了小偉身上的諸多謎團。該院的醫學專家馬逸親自為杜小偉看病。剛一檢查,他就被這名6歲小男孩的情況驚呆了,從醫幾十年,老馬還是第一次遇見這樣的病例,都說“十指連心”,小偉竟然咬斷了十個手指,不僅如此,他還咬斷了自己的舌頭,就算是瘋子,也不會如此傷害自己啊。
馬逸進一步了解到,小偉長這么大,竟然不知道什么叫出汗。總結了這些病癥后,“無痛無汗”這四個字在他的腦子里閃了一下,他的心為之一顫。通過神經系統電子脈沖探測,馬逸發現小偉的大腦神經脊和交感神經都發育不健全,而這兩者分別掌控著痛覺傳導和汗腺功能。在經過了一系列檢查、化驗和專家會診后,醫院最終確認杜小偉得了“先天性無痛無汗癥”。這是一種因先天性遺傳基因紊亂而導致的怪病,極為罕見,發病率為十億分之一,全世界僅有33例。患這種病的大多為嬰兒,該病是全球公認的疑難雜癥,目前沒有治愈先例,更沒有特效藥。
聽了醫生的話,韓桂榮與丈夫差點癱坐在地上,埋藏心中多年的謎團終于解開了,但兒子患的不就是“絕癥”嗎?夫妻倆不由抱頭痛哭。
10年守護:
堅強媽媽為兒子創造生命奇跡
美國一位醫學博士曾預言,患有“先天性無痛無汗癥”的孩子基本活不長。由于沒有痛覺,也不懼怕危險,這種罕見病的患者大多和小偉一樣,身上傷口不斷,就算不出什么意外,也會因為傷口感染引起的脊髓炎和敗血癥而過早夭折。當韓桂榮托別人從網上查到這段資料后,脊背頓時一陣發涼——這不等于給小偉判了“緩期死刑”嗎?
但馬逸卻鼓勵她說:“其實也不用那么悲觀,就疾病本身而言,這不是致命的病癥,它跟癌癥有著本質的區別。只要父母的保護工作到位,生命完全掌握在自己手里。”他還囑咐韓桂榮,今后必須做好兩件事:一是堅持相關藥物治療,充分相信科學;二是要定期給小偉體檢,避免有新的疾病發生。因為小偉無痛覺,他自己感覺不到哪里疼。如果不及時檢查,就會貽誤治療時機,很容易產生并發癥。馬逸的話,給韓桂榮帶來了希望和信心。
小偉既怕熱,又不知道危險,這就注定了韓桂榮要成為兒子一生的保姆。為了防止意外發生,省出白天的時間來看牢兒子,從此,她每天三四點鐘起床,把衣服洗好、晾妥,提前做好一天的飯,然后形影不離地守護著兒子。
由于小偉經常會把同村的小孩打哭,漸漸就沒人愿意和他玩了,韓桂榮見兒子很孤獨,就買來厚厚的故事書給他講故事聽,遇到不認識的字她就舟舟文學。農忙時,她帶著小偉下地干活,一邊辛苦勞作一邊還要看牢兒子,簡直心力交瘁。
有人見韓桂榮活得這么苦累,就勸她:“這孩子反正養不大,你這么操勞還不是白費苦心,再說,專家都預言他活不了幾年,你何苦這樣不舍不棄?”還有人勸她:“你還年輕,趕緊再生一個吧,如果現在不要,以后就生不出孩子了,到時后悔的還是你。”韓桂榮卻說,她既然生了這個兒子,就不能拋棄他。
由于小偉的皮膚沒有排汗功能,一到夏天,他的體溫就會升高,隨之而來的是持續發高燒,每天都面臨著生命危險。為了維持孩子的正常體溫,韓桂榮只好頻繁地給他用溫水洗澡。由于沒錢購買空調,夏季時她就打開電扇,對著兒子吹風。小偉一旦體溫上升,她就從冰箱中取出冰塊,放進熱水袋或用毛巾包好,敷在兒子前額。她還得給兒子喂很多很多的水,讓他靠排尿降溫……但是,這種方法雖然有效,小偉卻因反復洗澡而煩躁不安。由于長時間猛吹風扇,他還經常感冒,有一次都中風了。
為了讓兒子健康地度過炎夏,韓桂榮和丈夫商量,無論如何也得買一臺空調。可小偉的病不僅把家里弄得一貧如洗,還負債5萬多,杜德田辛苦打工一個月才掙1500元,又要維持一家人的生活,怎么買得起空調?為攢錢買空調,韓桂榮聯系了一份為鎮上的塑料廠拆廢舊編織袋的活兒,雖工資低得可憐,但可以把袋子運回家拆,這樣她就能一邊看孩子一邊賺錢。等韓桂榮終于將一臺小空調買回家時,她那雙粗糙的手上早已布滿了血泡。
夏季是用電高峰,當地供電能力不足,拉閘限電和停電現象經常發生。一斷電,小偉同樣面臨生命危險。為了應對這個難題,韓桂榮本想買臺發電機以備急用,當她得知一臺大功率發電機最少要上萬元,只好放棄了這個奢想。
不久后,韓桂榮又靈機一動,想到騎摩托車帶著兒子吹風降溫。于是,她就以賒賬的方式,買下了鄰居家淘汰下來的一輛舊摩托。為了練好車技,她摔得鼻青臉腫,雙腿也磕破了。苦練一周后,這位堅強媽媽終于能熟練駕駛摩托車了。
韓桂榮給兒子制作了一個專用座椅,出門兜風時,就固定好座椅,并用布帶綁妥小偉,然后興奮地喊:“寶貝,媽媽讓你享受享受比空調還涼快的感覺!”摩托車發動起來后,她載著小偉一路疾馳而去,出村莊,上公路,加大馬力向前狂飆……嗖嗖的涼風迎面撲來,孩子興奮地拍著小手,露出異樣的眼神,感覺舒適極了。直到小偉渾身涼了個透,韓桂榮才載著他回家。就是靠這樣的土辦法,她艱難地保護兒子度過了漫長夏天。
2009年初,聽說針灸能改善兒子的病情,韓桂榮又每天開著開摩托車,帶小偉去市中醫院接受針灸治療。沒想到,在藥物和針灸療法的雙重作用下,兩年后的一天,奇跡發生了。當醫生把銀針扎到小偉腳底的一個穴位上時,他居然喊了一聲:“啊!難受,別扎了!”這是他有生以來第一次體會到疼痛的滋味,卻不會表達。見兒子的病情終于略有好轉了,韓桂榮不禁喜極而泣。醫生說,只要堅持針灸,將來小偉自下而上地恢復痛覺還是很有希望的。
2012年初,已滿10歲的杜小偉終于重返校園。這10年來,韓桂榮為拯救兒子不僅蒼老了容顏,也累彎了腰。但她說丈夫更苦,為了多掙些錢,讓孩子少受點罪,如今他在外面打兩份工,每天只睡四個小時的覺。“再苦再累我們都不怕,只要孩子能平安活下去!”
渡過重重劫難,這位普通農婦用10年泣血抗爭,譜寫出了一曲感人的勵志之歌。相信在這份深沉母愛的守護下,小偉一定能延續生命奇跡,擁抱健康生活!
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